1. Öncelikle hastalığı okuyucularımıza tanıtmak adına bir soruyla başlayalım Hande hanım . Cerebral Palsy nedir?
Cerebral Palsy, gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesiyle oluşan, çocukluk döneminde en sık rastlanan engellilik durumudur.
Cerebral Palsy, beyin gelişiminin erken döneminde ortaya çıksa da, etkileri hayat boyu süren ve sadece Cerebral Palsy'li bireyi değil, ailesini de etkileyen bir sağlık sorunu. Kişinin hayatına etkisi hasarın yeri ve boyutuna göre değişiklik gösterebiliyor. Kişi sorunlara bağlı olarak konuşamayabiliyor, yürüyemeyebiliyor, vücut hareketlerini kontrol edemeyebiliyor, görme ve algılamanın yanı sıra zihinsel sorunlar yaşayabiliyor.
2. “Spastik” Cerebral Palsy’nin diğer adı mıdır?
Spastik kelimesi halk arasında daha çok bilinmektedir ancak aslında sadece Cerebral Palsy’nin bir alt türüdür. Cerebral Palsy’nin spastik dışında ataksik, diskinetik ve karışık olmak üzere 3 çeşidi daha vardır. Spastik, en yaygın görülen çeşittir.
3. Cerebral Palsy nasıl teşhis edilir?
Erken teşhis Cerebral Palsy’de oldukça önemlidir. Yeni doğan döneminde (0-2 ay) bebeğin huzursuz olması, sürekli ağlaması, sağ-sol el veya ayaklarında hareketlerinin farklı olması, aynı şekilde el ve ayak eklemlerinde sertliklerin olması belirtiler arasında sayılabilir. Bebeğin 3’üncü aydan itibaren baş kontrolünü sağlayamaması ve 6’ıncı aydan itibaren tek başına oturamaması da sinyal belirtilerdir.Fiziksel gelişimde gecikme olan ya da bir problemden şüphelenen her ebeveynin, mutlaka çocuklarını nörolog muayenesine götürmelerini tavsiye ediyoruz.
4. Nasıl tedaviler uygulanır?
Cerebral Palsy’de en çok spastisiteye bağlı hareket kısıtlılığı görülür. Spastisitenin şiddetine göre kas gevşetici tedaviler gerekebilir. Yaygın tutulumun görüldüğü tetraparezik Cerebral Palsy’lerde kas gevşeticiler oral ya da beyin omurilik sıvısına direkt pompa yardımıyla verilebilir. Ancak spastisite vücudun belli bölgelerinde görüldüğü hemiparezi, diparezi gibi tutulumlarda sadece etkilenen bölgeyi tedavi edecek şekilde kas içine botulinum toksin uygulaması ile tedavi edilebilir. Bu tedavilerin yetersiz kaldığıçocuklarda ise ortopedik ameliyatlar gündeme gelmektedir. Bunlar görece yerleşmişrutin tedaviler haline gelmiştir.
En güncel ve umut veren tedaviler ise fonksiyonel beyin cerrahisi alanında yaşanan gelişmelerdir. Günümüzde bu yöntemler güvenilir ve etkin bir yöntem olarak kabul edilmiştir. Özellikle genetik problemlere bağlı istemsiz hareketlerle seyreden diskinetik Cerebral Palsy’lerde derin beyin stimülasyonu (DBS), distoni başta olmak üzere istemsiz hareketlerin etkin biçimde tedavisini sağlamaktadır. Beyin pili olarak bilinen DBS yöntemi ile hastaların hayat kalitesi önemli derecede yükselmektedir. Seçilmişhastalarda DBS mutlaka akla gelmelidir.
Cerebral Palsy’ye eşlik edebilen epilepsi ise sıklıkla antiepileptik ilaçlarla etkin biçimde tedavi edilebilmektedir. Dirençli nöbetlerde ise yine cerrahi yöntemler nöbet kontrolünün sağlanmasına büyük katkısağlamaktadır. Epilepsi cerrahisi, ilaçla tedavi edilememişbirçok hastanın nöbet kontrolünüsağlamaktadır.
Ancak Cerebral Palsy’yi tamamen iyileştiren bir tedavi yöntemi olmadığıunutulmamalıdır. Cerebral Palsy söz konusu olduğunda ömür boyu rehabilitasyon gerektiren bir engellilik durumu anlaşılmalıdır. Rehabilitasyon mümkün olan en erken dönemde başlamalıve ömür boyu devam etmelidir. Özel eğitim ve rehabilitasyon ile bireyin hayatıkolaylaştırmak ve sosyal yaşama dahil etmek mümkün olmaktadır.
5. Sizinle devam edelim Arzu Hanım. Cerebral Palsy hastalığı, çocuğu nasıl etkiler? Her çocuk aynı şekilde mi etkilenir?
Cerebral Palsy’de her çocuk aynı şekilde etkilenmiyor. Her bireyin etkilenimi beyindeki lezyonun büyüklüğüne ve yerine göre değişken olabiliyor. Dolayısıyla aynı tip Cerebral Palsy’li bireyler arasında çok farklı tutulumlar ve eşlik eden problemler gözlenebiliyor. Cerebral Palsy’nin tüm tiplerinin ortak noktası bireyin hareket kabiliyetini etkileyen bir problemin olmasıdır. Bu problem, bireyin hem duruşunu hem de istemli hareketini olumsuz yönde etkiliyor.
6. Hastalığın doğal seyri nasıldır?
Cerebral Palsy’de söz konusu bir beyin hasarı olduğu için bu hasara bağlı gelişim basamaklarında gerilik görülebiliyor. Örneğin; bebek, başını tutması gereken ya da oturması gereken zamanda bu becerileri gösteremiyor. Hasarın yeri ve şiddetine göre gözlenen bulgular değişebiliyor. Örneğin görme merkezinde hasar, bazı hastalarda görme problemi yaratabilirken bu bölgenin korunduğu durumlarda görme problemi beklenmez. En hafif haliyle sadece parmak ucuna basarak yürüme ya da geç yürüme olabilir. Bulgular çok çeşitlidir, bu nedenle çocukların boy kilo takibi kadar nörolojik gelişimlerinin izlenmesi de gerekiyor. Özellikle yüksek riskli grup olan erken doğum, düşük kiloda dünyaya gelmiş olan ya da kanama, enfeksiyon gibi ciddi hastalık geçirmiş bebekler, çocuk nörolojisi tarafından takipte olmalıdır.
7. Hande Hanım çoğu insan tarafından merak edilen bir soru da şu ki;
‘Hamilelikte Cerebral Palsy engellenebilir mi?
Cerebral Palsy’e yol açan bazı faktörler önlenebilen tiptedir. Örneğin annenin riskli bir gebeliği ve erken doğum tehlikesi varsa buna uygun tedbirler alınmalıdır. Yeni doğan yoğun bakımı olan bir hastanede yapılan doğum ile risk azaltılabilir. Benzer şekilde enfeksiyonlar da önlenebilir sebepler arasındadır. Hijyen şartlarının iyileştirilmesi ve ateşli hastalıklarda hızlı ve doğru teşhis çok önemlidir. Annenin sigara içmemesi, tansiyon ve şeker takiplerini yaptırması ile birçok olumsuz sonucun önüne geçilebilir.
8. Peki Cerebral Palsy’li olan bir anneden çocuğa geçme olasılığı var mıdır?
Cerebral Palsy’de tanım gereği bir dış koşul, travma, kanama, enfeksiyon gibi sebep nedeniyle ortaya çıkan engellilik hali söz konusudur. Dolayısıya anneden çocuğa geçme durumu yoktur. Ancak çocukta Cerebral Palsy olmasına rağmen beyin hasarını açıklayacak tıbbi bir öykü olmadığı durumlarda genetik hastalıklar düşünülmelidir. Bu durumda geçiş olasılığı vardır ve aileler mutlaka genetik danışmanlığa yönlendirilmelidir.
9. Arzu hanım SP’li Çocuk büyürken neler olacak?
Cerebral Palsy, doğum öncesinde, doğum sırasında ve doğum sonrasında beyin hasarı sonucu ortaya çıkan, yaşla birlikte değişebilen, hareketi kısıtlayıcı, kalıcı motor fonksiyon kaybı, postür ve hareket bozukluğu olarak tanımlanıyor. Beyinde oluşan hasar ilerleyici olmadığı gibi, Cerebral Palsy bulaşıcı, kalıtsal ve hayatı tehdit eden bir durum da değildir.
Motor geriliğine; duyusal, bilişsel, iletişim, algılama, epilepsi, davranış bozuklukları ve ikincil olarak gelişen kas iskelet sistemi sorunları eşlik edebiliyor.Cerebral Palsy’li çocukların bir kısmı zamanla daha iyi duruma gelirken, bir kısmı da gelişebilecek sorunlar nedeni ile daha kötü bir sonuç sergileyebiliyor. Oluşacak sorunları engellemek ve çocukların yaşam kalitelerini artırmak için, ne kadar erken müdahale edilirse o kadar yararlı olabiliyor.
Cerebral Palsy’li her çocuk beynin etkilenme derecesine göre farklı ve değişik derecelerde bulgu ve problemler yaşıyor. Çocuk büyüdükçe beynindeki hasar değişmiyor. Cerebral Palsy hastalığı olan çocuk, büyümesine rağmen fiziksel olarak çok güçlü olamayabiliyor. İskelet deformiteleri (kemiğe ait biçim bozukluğu, sakatlık) gelişebiliyor. Beyindeki bozukluğun ilerlememesine rağmen kas ve iskelet sisteminde meydana gelecek problemlerin yakın takibe alınması ve bunların gerekli şekillerde, gerekli zamanlarda tedavilerinin yaptırılması büyük önem taşıyor.
Cerebral Palsy’li çocuk büyürken yaşadığı en önemli problemlerden biri de okul problemidir.Genelde çocuk büyürken hep yürümeye odaklanılır ve kognitif süreç geri plana atılır. Oysaki multidsipliner yaklaşımla gerekli olan alanlarda da erken dönem destek önemli olup çocuğu uygun okul yaşantısına adapte etmek gerekir. Cerebral Palsy’li çocuklarda öğrenme güçlüğü veya dikkat eksikliği oluşabiliyor. Bu çocukların öğrenebilmeleri için özel yardımlar ve eğitimler gerekebiliyor. Okul çağına yaklaşan çocuklar öğrenme güçlükleri ve zayıflıkları açısından iyi bir değerlendirmeye alınmalıdırlar.
Ergenlik döneminde ise bağımsızlık ve sosyal ihtiyaçların ön plana çıkıyor. Sosyal kimlik her şeyin önüne geçiyor.Bu süreçte aile ve çocuğun psikolojik anlamda desteklenmesi de çok önemli.
Cerebral Palsy yetişkinlik dönemi ayrıca çok önemlidir. Cerebral Palsy’li çocuklar büyüdüklerinde hastalık devam ediyor. Bu kişiler, toplumda engelli olmanın ortaya koyduğu ciddi sorunları göğüsleyerek yaşamayı öğreniyor. Birey fonksiyonel kapasitesinin yetmediği işlerde zorlandığı zaman ya da herhangi bir nedenle sosyal hayatın dışında kaldığı zaman, depresyon ve yetersizlik anksiyetesi gibi psikolojik bozukluklar ortaya yaşayabiliyor.
10. Cerebral Palsy’li çocuklar için en uygun okul tipi nelerdir?
Cerebral Palsy’li çocukların fiziksel ve zihinsel ihtiyaçların farklılaştığı düşünüldüğünde okullarımızın Cerebral Palsy’li çocuklarımızın fiziksel ve zihinsel ihtiyaçları üzerinden düzenlenmesi, çevresel uyarlamalarının yapılması uygun okul açısından oldukça önemlidir. Bu düzenlemeleri ve çevresel uyarlamaları örneklendirmek gerekirse; bina girişlerine yüzeyi kaymayan, tekerlekli sandalyelerin hareketini güçleştirmeyen rampaların yapılması, kapıların normal açılır kanat şeklinde yapılması, merdivenlerde çocukların tutunabileceği barların düzenlenmesi, çocuğa refakat edecek kişiler düşünülerek fiziksel engelliler için uygun asansörlerin yapılması, dersliklerde bulunan tahta, masa, sandalye, askı gibi öğrencinin kullanacağı eğitim araç ve gereçlerinin çocuğun ihtiyaçlarına göre düzenlenmesi, okul tuvaletlerinin fiziksel engeli olan bireylere uygun hale getirilmesi, okul bahçesinin ve teneffüs alanlarının çocuğun bağımsız hareket edeceği şekilde düzenlenmesi denilebilir. Ayrıca ailelerimize tüm bu düzenlemelerin 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun ile de belirtildiğini iletmek isterim.
Kaynak: ÖZEL HABER
Editör: KÜBRA ÇELEPİ
