SON DAKİKA
reklam
reklam

Beyazın en güzel hali

Eklenme Tarihi: 19 Kasım 2020, Perşembe - 00:14   Okunma Sayısı: 68885
Canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin bir sonucu olarak ortaya çıkan Albinizm, kalıtımsal olarak aileden çocuğa geçiyor

Albino, insanların vücutlarında normal pigment (renk) olmadan doğdukları genetik bir durumdur. Bir çocuğun ebeveynlerinden miras aldığı hatalı genlerden kaynaklanır. Vücutları göz, cilt ve saç renginden sorumlu olan melanini normal miktarda üretemezler. Albinoların çoğunun cilt, saç ve gözleri solgundur. Farklı gen kusurlarına bağlı olarak farklı tipleri vardır. Tedavisi yoktur ama bu durum, albinoların gerekli önlemleri aldıktan sonra diğer insanlar gibi normal bir hayat sürmelerine engel değildir. Çok sık rastlanan bir durum değildir. Albinizm sadece insanlarda görülmez, hayvanlar ve hatta bitkiler dahi albinizimli olabilir. Okülokütan albinizm hastalığı olan bazı insanlar aşırı derecede soluk cilde, gözlere ve beyaz saçlara sahiptir. Aynı tipteki albinizm hastalarının bazılarının ise saçlarında, gözlerinde veya cildinde biraz daha fazla renk olabilir. Oküler albinizmde ise sadece gözler etkilenir. Bu albino hastaları genellikle mavi gözlere sahiptir. Bazı durumlarda, iris (gözün renkli kısmı) çok az renge sahiptir, bu yüzden hastanın gözleri pembe veya kırmızımsı görünebilir. Bunun sebebi, göz içindeki kan damarlarından kaynaklanır. Bazı oküler albinizm formlarında, duyma sinirleri etkilenebilir ve zaman içinde işitme problemleri veya sağırlık yaşanabilir. Albinizm, genetik bir kusur nedeniyle vücudun melanin üretip dağıtamamasının sonucudur. Melanin, vücutta saç, kıl, cilt ve gözün irisine renk veren doğal bir maddedir. Tamamen anne babadan miras kalarak oluşur ve doğuştan gelir.

 

Dış ve çevresel etmenlerin bir etkisi yoktur.

 

Genelde sadece dış görünüşü etkileyen bir durum gibi görünse de aslında görme bozukluğu veya azlığı ile birlikte gelişir. Hastalık geni vücut kromozomlarında çekinik olarak taşınır. Hastalığın çocuklarda görülme ihtimali de anne ve babadaki gen özelliklerine göre değişir. En yaygın iki kalıtım formu görülür. X’e bağlı kalıtım formu: Albinizmin en yaygın görülen formu X kromozumunun hasarına bağlı olarak görülen formudur. Oküler Albinizm (OA) sahibi olan erkek çocukları annelerinden geçen bir X kromozomuna sahiptirler. Hatalı X kromozomu taşıyan annelerin erkek çocuklarında % 50 oranında bu hastalık görülür. Kız çocuklarında ise babaları OA sahibi olmadıkça ya taşıyıcıdırlar ya da hiç etkilenmezler.

 

 

Nesilden nesile aktarılıyor

 

Albinizmli çocukların çoğunun ebeveynlerinin saç ve göz rengi normaldir ve geçmişlerinde böyle bir durum görülmemiştir. Her 70 kişiden biri Albinizm geni taşıyıcısıdır. Bir çocuğun Albinizmli doğması için hem anne hem de baba “Albinizm Geni Taşıyıcısı” olmalıdır. Albinizmin çekinik gen olması nedeniyle, taraflardan yalnızca birinde bu genin bulunması durumda, çocukta Albinizm görülmesi mümkün değildir. Dünyada 17 bin kişiden birinde görülen Albinizim, Türkiye’de de 4 bin kişiyi etkiliyor. Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman, Dünya Albinizm Günü’nde toplumda farkındalık yaratmak için herkesi bir “selfie” ve “hashtag” ile kampanyalarına destek vermeye çağırdı. Özorman, Dünya Albinizm Farkındalık Günü’nde “Beyaz Melekler” olarak nitelendirilen albinizmli bireyler ve yaşadıkları sorunlarla ilgili toplumda farkındalık yaratmaya çalıştıklarını anlattı.

 

 

Bebeklere bile güneş gözlüğü takılmalı


Genetik farklılık dolayısıyla albinizmli bireylerde cilt, saç ve gözlere renk veren melanin pigmentlerinin vücutta ya hiç bulunmadığını ya da az bulunduğunu belirten Özorman,“Albinizmli insanlar kör değildir fakat görüşleri normal de değildir ve bu durum gözlüklerle de tam olarak düzeltilemiyor. Yüksek derecede miyop, hipermetrop ve astigmat rahatsızlığı sıklıkla görülüyor. Albinizmli bireylerin görme oranları genel olarak % 5 ile % 20 arasında değişkenlik gösteriyor. Görme sorunları arasında; gözün istem dışı sağa sola titreme hareketi (Nistagmus), şaşılık ve irisin renksiz ve şeffaf olmasından dolayı ortaya çıkan ışığa duyarlılık (Fotofobia) bulunuyor. Fotofobia için güneş gözlüğü veya renk süzen gözlük kullanımı ile güneşten korunmak mümkün olabiliyor. Albinizmli bebeklerde dahi, güneş gözlüğü kullanımı zorunludur” dedi.

 

Güneş koruyucu kremler hayati bir zorunluluk


Albinizm çeşidine bağlı olarak ciltte renk pigmenti bulunmayabileceğini ifade eden Başkan Serkan Özorman şunları söyledi: “Bu durum, cildin güneşe karşı tamamen veya kısmen korumasız olması anlamına geliyor. Güneş kremi kullanımı Albinizmli bireylerde zorunludur, aksi durumda özellikle yaz aylarında ciltte güneş yanıkları oluşabiliyor. Uzun süreli ve korumasız olarak güneşte kalmak, Albinizmli insanlarda erken yaşta deri kanserine yol açabiliyor. Bu durumdan korunmanın tek yolu, düzenli olarak ve hatta bulutlu günlerde dahi güneş kremi kullanmak olarak belirtiliyor. Bu kremleri kullanım önerimiz güneşe çıkmadan 15-20 dakika önce yüz bölgesi, ense, kulak kol gibi güneşi direkt gören bölgelere uygulanması ve uzun zaman dışarıda vakit geçirilmek zorunda ise birkaç saat sonra kremlerin yenilenmesi şeklinde oluyor. Bu konuda ne kadar zaman aralıklarıyla krem kullanılması gerektiğine dair kremlerin koruma özellikleri değişebileceği için tam bir zaman söylemek çok zor. Kişinin kendi durumuna göre önlemleri almasını ve kullanacağı kremleri dermatolog gözetiminde reçeteli olarak almasını öneriyoruz. Bireyler plaja gittiklerinde ise UV korumalı kıyafetler ve yüksek korumalı güneş kremleri bol bol kullanılmalıdır.” şeklinde konuştu.

 

Fırsat verildiğinde başarılı oluyorlar


Görünüm itibari ile beyaz ten ve beyaz saç gibi dikkat çekici özellikleri olan Albinizmli bireylerin toplum tarafından zaman zaman garip bakışlara maruz kaldıklarını anlatan Özorman, toplumda Albinizm ile ilgili farkındalığın artmasıyla bu sorunların azalacağına dikkat çekerek günlük ve iş yaşantısında karşılaştıkları zorluklara değindi: “Albinizmli bir birey toplu taşıt kullanırken gideceği yöndeki otobüsü bulmakta zorlanabiliyor. Otobüslerin yön ve semt yazan tabelalarını okuyamadıkları için genellikle sorarak emin olmak istediklerinde az gören oldukları bilinmediği için sert tepkilerle karşılaşabiliyorlar. İş yaşantısında yaşadıkları sorunların en başında onlara fırsat vermekten kaçınılması durumu bulunuyor. Albinizmli bireylere fırsat verildiğinde ve ihtiyaçları olan görmeye yardımcı cihazlar konusunda destek verildiğinde diğer iş arkadaşlarından hiçbir farkları olmadan işlerini yürütüyor ve gayet başarılı oluyorlar. Albinizmli bireylerin ofis hayatlarını kolaylaştırmak için ofis içi aydınlatma konusunda uygun ortam hazırlanabilir ya da bilgisayarları için onlara uygun olabilecek büyük monitörler ve daha belirgin tuşlardan oluşan klavye seçimleri yapılabilir.”

 

Güneş kremi ve büyütücü cihaz yardımı arttırılmalı


Başkan Serkan Özorman dernek olarak yaptıkları çalışmalarla ilgili ise şu bilgileri verdi: “Albinizmli bireylerin yaşam kalitesini arttırmak için dernek olarak öncelikle derneğimize yapılan desteklerle karşılayabildiğimiz kadar güneş kremi dağıtımı yapıyoruz. Ayrıca yapılan desteklerle ihtiyaç sahibi üyelerimizin Albinizmli çocuklarına büyütücü cihaz desteği sağlamaya gayret gösteriyor ve bu konularda projeler üretmeye çalışıyoruz.” Temel ihtiyaçlarını kendi bünyelerinde ve desteklerle karşılamaya çalıştıklarını belirten Özorman, yeterli seviyede kişiye ulaşamadıklarını belirtti. Özorman ayrıca “Albinizmli bireylerin temel ihtiyacı olan güneş kremleri, büyük puntolu ders ve hikaye kitapları, teleskopik gözlük ve büyütücü cihazlar alanında destek verilmesi ya da verilen desteğin arttırılması yönünde ilgili bakanlık ve müdürlüklerle çalışmalar yürütmeyi hedefliyoruz.” dedi.

 

 

Albinizmlilere desteğimizi sürdüreceğiz

 

Geçtiğimiz yıl Kasım ayında yapılan 41. İstanbul Maratonu’nda çalışanlarıyla birlikte Albinizm Derneği’ne destek olmak ve farkındalık yaratmak için koşan Avrupa'nın önde gelen ilaç ve dermokozmetik firmalarından Pierre Fabre’nin Türkiye Genel Müdürü Dr. Hande Demirdere, Albinizmlilere desteklerini sürdüreceklerini belirterek : “Pierre Fabre ailesi olarak, doğal ürünlerin oluşturduğu geniş portföyümüz, uzmanlığa verdiğimiz önem, tüketiciyi koruma yaklaşımımız ve vakıf firması olarak tüm dünyada gerçekleştirdiğimiz sosyal sorumluluk projeleri ile sektörde farklılaştığımıza inanıyoruz. Kazancımızın bir bölümü ile hem yeni ürünlerin geliştirilmesine destek olmaktan, hem de vakıf statümüz sayesinde toplum yararına sürdürülebilir projeler üreten bir grubun parçası olmaktan gurur duyuyoruz. Ciltleri güneş ışınlarına karşı korumasız olduğundan cilt kanseri ve cilt hastalıklarına yakalanma riskleri daha yüksek olan Albinizmli bireylerde güneş koruyucusu kullanmak hayati önem taşıyor. Pierre Fabre, güneşten korunma ve cilt sağlığı üzerine geliştirdiği ürünleriyle tüm dünyada söz sahibi bir kurum. İşte bu noktada Pierre Fabre Türkiye olarak bizler de Albinizm Derneği’ne doğal ve özel içeriklerle geliştirilmiş güneş koruyucu ürünlerimizden temin ederek destek oluyor ve üzerimize düşen görevi yapıyoruz.” diye konuştu.

 

 

Kaynak: ÖZEL HABER
Editör: MURAT İLTER

reklam alanı

YORUMUNUZU BIRAKABİLİRSİNİZ

YASAL UYARI! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen kişiye aittir.

MOBİL UYGULAMAMIZ

HABER ARŞİVİ


Merhaba Sevgili Okurlarım. 


KÖŞE YAZARLARI

reklam
reklam