Değerli okurlarım, SMA(spinal müsküler atrofi) hastalarının haberlerini öğreniyor ve aynı zamanda üzülüyoruz. Hastalığın tedavisiyle ilgili ümitvar gelişmeler olsa da, ailelerin, çocukların ve bebeklerin korkulu rüyası olan bir hastalık olarak karşımıza çıkıyor. Son açıklanan verilere göre Türkiye’de 1700 SMA hastası var, en kötü durum da tedavi sürecinin pahalı olması ve hastalar için gerekli olan ilaçların SGK geri ödeme listesinde halen bulmuyor olması (Yazı yayınlandığı zaman gerekli olan ilaçların SGK geri ödeme listesine alındığı haberini alırız umarım) da bir diğer sorun. Umarım ve dilerim bu problem de aşılmış olur. Tüm hastalarımıza ve SMA hastalarına acil şifalar diliyorum.
Çok kıymetli hocamız ve Maltepe Ardahanlılar Dernek Başkanı Uz.Eğt. Yaşar Geler, SMA hastalarının durumlarıyla yakından ilgileniyor. Bugün size hocamızın “SMA (spinal müsküler atrofi) GERÇEĞİ” başlıklı yazısını paylaşacağım. Bizim arzumuz, SMA Hastalarının da sağlıklarına bir an evvel kavuşmaları. Çünkü onlar da , sizler gibi bizler gibi yürümek, koşmak, oynamak, konuşmak, akranlarıyla olmak, okumak, meslek sahibi olmak, mümkünse devletin çeşitli kademelerinde çalışmak, seçmek, seçilmek ve yönetmek istiyorlar. Yazısı için Yaşar Geler hocama çok teşekkür ediyor ve sizlerle paylaşıyorum.
SMA (spinal müsküler atrofi) GERÇEĞİ
Değerli okurlarım bu yazımda bilindiği üzere ülkemizin kanayan yarası ve ailelerin, çocukların ve bebeklerin korkulu rüyası olan bir hastalıktan söz edeceğim. Bu hastalık malumunuz üzere SMA denilen ve açılımı (spinal müsküler atrofi). Kısa bir deyimle omurilik felci gibi de nitelenebilir. Ne yazık ki bu hastalığın pençesinde binlerce evladımız can çekişmektedir. Hal böyle iken ne yazık ki Sağlık Bakanlığı da kesin tedavisi olmadığını ileri sürerek bu hastalıkta kullanılmakta olan ilaçları SGK ilaç ödeme listesinde de geri ödeme kapsamına almamaktadır. Durum böyle olunca aileler perişan, çocuklar mağdur, bebekler çaresiz bir şekilde tabiri caizse ölüme terk edilmektedirler. Gelin önce bu hastalıkla ilgili edindiğim bilgilere bir göz atalım.
SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıkmış.
Türkiye'de yaklaşık bin yedi yüz çocuk ve bebek, nadir görülen kas hastalığı SMA'nın (Spinal Muskuler Atrofi) pençesinde. Evresine göre 3 yaşına kadar hayatta kalabilen SMA'lı çocuklardan 6'sı, son 1 ayda hayatını kaybetmiş.
Tip-3 SMA hastalığının semptomları 18. aydan sonra başlar. Bu döneme kadar gelişimleri normal olan bebeklerin, SMA belirtilerinin fark edilmesi ergenlik dönemini bulabilirmiş.
İlacın ilk yıl kullanılacak dozları için 625 bin ile 750 bin dolar arasında bir rakam ödenirken, daha sonra her yıl için 375 bin dolar ödeniyor. SMA tedavisinde kullanılan bir diğer ilaç ise Risdiplam isimli ağız yoluyla kullanılan ilaçmış.
Edindiğim bilgiye göre, SMA hastalığının net bir tedavisi bulunmamakla birlikte, araştırmalar son hızıyla devam etmekteymiş. Bu sırada ise hastalık belirtilerinin azaltılması ve hastanın yaşam kalitesinin yükseltilmesi için çeşitli tedaviler, uzman hekimler tarafından uygulanabiliyormuş. (Devamı yarın)
