Milli Eğitim Bakanlığı ile LÖSEV arasında 2018’de imzalanan iş birliği protokolü kapsamında LÖSEV, bakanlığa bağlı kamu ve özel okullarda yaş gruplarına uygun bilgilendirme, bilinçlendirme ve farkındalık faaliyetleri yürütüyor. Bu kapsamda Kadıköy’deki eğitim kurumlarından Kazım Karabekir Ortaokulu yönetiminin yaptığı girişimler sonucu okulda LÖSEV İnci Projesi kapsamında öğrencilerimize yönelik farkındalık semineri düzenlendi.
Okul Müdürü Nurettin Aydın, projeyle ilgili şunları söyledi; “Bilindiği gibi Bakanlığımız ile LÖSEV arasında 2018’de imzalanan iş birliği protokolü kapsamında LÖSEV, bakanlığa bağlı kamu ve özel okullarda yaş gruplarına uygun bilgilendirme, bilinçlendirme ve farkındalık faaliyetleri yürütmektedir. Bunun için tabi okullardaki eğitim yöneticilerinin veya öğretmenlerin girişimleri, böyle bir talepte bulunmaları önem arz etmektedir. Okulumuzda bu konuda müdür yardımcılarımızdan Serhat Eryiğit LÖSEV’in Ataşehir’deki şubesi ile iletişime geçerek süreci organize etmiştir. Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı (LÖSEV) Ataşehir şubesi 16 Ekim’de okulumuzda LÖSEV İnci Projesi kapsamında öğrencilerimize yönelik farkındalık semineri düzenledi. Böylece hem biz eğitimciler hem de öğrencilerimiz için faydalı bir seminerin kurumumuzda gerçekleşmesi sağlanmıştır.”
Müdür Yardımcısı Serhat Eryiğit, LÖSEV ile ilgili seminer fikrinin nasıl oluştuğunu şöyle açıkladı; “Okullarda MEB’in belirlediği Belirli Gün ve Haftalar Çizelgesine göre kutlama-anma etkinlikleri, pano hazırlama, öğrencileri ödevlendirme, sınıflarda ilgili gün ile ilgili konuşma vb. çalışmalar yapmaktayız. Bu yıl 2-8 Kasım haftasının Lösemili Çocuklar Haftası olduğunu görünce daha önce yaptığımız faaliyetlerden farklı bir çalışma yapmanın daha iyi olacağı kanaatine vardım. Biraz araştırınca fazla uzağa gitmeme gerek olmadığını komşu ilçemiz Ataşehir’de LÖSEV’in bir şubesinin olduğunu öğrendim. Sonrası çok hızlı bir şekilde gerçekleşti. LÖSEV ekibi bize hızla dönüş yaptı ve hemen seminer için tarih belirledik. 16 Ekimde LÖSEV İnci Projesi Koordinatörü Ebru Yardımcı okulumuzda öğrencilerimize seminer verdi. LÖSEV’i, lösemiyi anlattı. Biz de okul olarak 7 Kasım’da öğrencilerimize Löseminin uluslararası rengi olan turuncu kıyafet giyme veya aksesuar kullanma izni vererek lösemiye dikkatlerini bir daha çektik. Tabii ki biz eğitim yöneticileri ve öğretmenler de öğrencilerimize rol model olarak bu farkındalık çalışmasına katıldık.’’
LÖSEV’in hızlı gelişimi
1998 yılında Dr. Üstün Ezer ve bir avuç idealist insanın özverili çalışmasıyla Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı (LÖSEV) kuruluyor. Ankara’da tedavisi devam eden 30-35 çocuk, 2 doktor ve 2 lösemili çocuğun babası el ele vererek LÖSEV’i mütevazi bir şekilde hayata geçiriliyor. Birkaç insanın çabasının, özverili çalışmasının binlerce insanın hayatında yarattığı farkı düşünmek insanı heyecanlandırıyor.
Bir güven ve gönül bağının hikayesiydi aslında LÖSEV. Bir avuç doktorun, lösemi hastası çocukları olan ailelerle yola çıktıkları ve şimdi bağışçıları, gönüllüleri ile kocaman bir aileye dönüştükleri bu serüvenlerini Kadıköy Kazım Karabekir Ortaokulu öğrencileri birkaç soru ile anlamaya, anlatmaya çalıştı.
Öğrenciler kendi hazırladıkları sorularla İstanbul Ataşehir’deki Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı (LÖSEV)’nı ziyaret ettiler ve merak ettikleri soruları İnci Projesi Personeli Ebru Yardımcı’ya sordular.
Pelin Mümtaz: Ebru Hanım bize kendinizden ve Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı (LÖSEV)’ndaki konumunuzdan bahsedebilir misiniz?
Önce Üsküdar Üniversitesi Çocuk Gelişimi ve Eğitimi bölünü sonra da İstanbul Üniversitesi Okul Öncesi Öğretmenliği bölümünü bitirdim. On yıl bir özel okul bünyesinde öğretmen olarak çalıştım. Öğretmenliği çok severek yaptım ama daha çok manevi doyum alabileceğim bir işi yapma arzusunu da içten içe duyuyordum. Hassas ve duyarlı bir mizaca sahip olmam Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı (LÖSEV)’na başvurmamda etkili oldu.
Halkla İlişkiler koordinatörlüğünde ‘’İnci Projesi’’ personeli olarak görev yapıyorum. İnci projesi kapsamında anaokulu, ilkokul ve ortaokullardaki çocuklarda sivil toplum, sosyal sorumluluk bilincini geliştirmek ve lösemi hakkında farkındalık oluşturmak için çalışmalar yürütüyoruz. MEB ile LÖSEV arasında 2018 yılında yapılan bir protokol kapsamında okullarla iş birliği, bilinçlendirme ve bilgilendirme çalışmaları yapıyoruz. Çocukları sağlıklı beslenme, hareketli yaşam, hastalıklardan korunma yolları hakkında bilinçlendirmek için MEB’e bağlı özel ve kamu okullarına gidiyoruz. Okullara yaptığımız bu ziyaretlerde LÖSEV’i, lösemiyi anlatarak lösemi tedavisi gören çocuklara nasıl yardım edebilecekleri, neler yapabilecekleri konularında da bilgilendirme yapıyoruz.
LÖSEV'in Ankara merkez olmak üzere şimdilik İstanbul, İzmir, Bursa, Antalya, Eskişehir, Adana ve Kayseri illerinde dokuz şubesi bulunmaktadır. Bu illerden sadece İstanbul’da biri şu an içinde bulunduğumuz Ataşehir ve diğeri Levent olmak üzere iki şubesi vardır. Ne mutlu ki bize Türkiye'nin dört bir yanında iletişimimiz olan lösemili çocuklar ve hayırsever kişiler ile iletişim, iş birliği halindeyiz.
Pelin Mümtaz: Lösemi nedir? Löseminin belirtileri nelerdir?
Lösemi kemik iliği ve lenfatik dokularda beyaz kan hücrelerinin anormal şekilde büyüdüğü ve çoğaldığı kan oluşturan dokuların kanseridir.Löseminin belirtileri halsizlik ve yorgunluk, gece terlemeleri, ateş, iştahsızlık ve kilo kaybı ile birlikte lenf düğümlerinde şişme, tekrarlayan burun kanamaları, sık yaşanan enfeksiyonlar ve kolayca morarmalar şeklinde görülmektedir.
Eymen Us: LÖSEV’i kendi bakış açınızla nasıl yorumlarsınız? Bu kurumun kuruluş motivasyonu sizce nedir?
Bir parçası olmaktan mutluluk duyduğum, iyilik için bir araya gelinen bir yer benim için. LÖSEV bünyesinde yaptığım hiçbir çalışmayı iş olarak görmüyorum. Bu yüzden belki mesai kavramım yok burada önemli olan elimdeki işi en iyi şekilde tamamlamak benim için.
En büyük motivasyonumuz yaşatmak, küçük çocukları yaşatmak, iyileşen sağlığına kavuşan çocukları görmek. LÖSEV’de işe başlayan herkes Ankara’da bulunan Lösemili Çocuklar Köyü’nde oryantasyon eğitimine alınıyor.Ve bu köyde ‘’Burası Lösemili Çocuklara Aittir’’ tabelasını görmek beni çok etkiledi. Orada bulunduğumuz sürece lösemili çocuklarla birebir vakit geçirdik ve onların her anına tanıklık ettik. Düşünsenize sabah kapınızı maskeli bir çocuk çalıyor ve ‘’haydi gidiyoruz’’ diyor. Birlikte onun dünyasında onun rehberliğiyle yol alıyorsunuz. Benim için çok büyük, önemli ve etkileyici bir deneyimdi. Aynı zamanda olmak istediğim yerde olduğumu hissettiğim özel anlardan ilkiydi.
Serra Yıldız: LÖSEV çocuklara ne gibi yardımlarda bulunuyor?
Burada yapılan yardımları 1998’den beri lösemili çocuklara ve son altı yıldır da kanser hastalarına hem nakdi hem de ayni yardımlarda bulunuyoruz. Ayrıca bünyemizdeki sosyal hizmet ekipleri ile ev ziyaretleri gerçekleştiriyoruz. İhtiyacı olan ailelere erzak kolileri hazırlayıp gönderiyoruz. Biliyorsunuzdur tedavi sürecinde beslenme de çok önemli. Ailelere ücretsiz konaklama desteği, tedavi sürecinde ulaşım desteği gibi hizmetlerimiz de var. Özellikle Ankara’daki LÖSANTE Çocuk ve Yetişkin Hastanemize Anadolu’nun diğer illerinden tedavi için gelmesi gereken ama maddi olanakları sınırlı ailelere ulaşım ve tedavi süresince konaklama desteği de sunmaktayız. Hem lösemili çocuğun hem de refakatçisinin hastane sürecindeki her türlü ihtiyacını karşılıyoruz.
Pelin Mümtaz: Tedavi sürecinde çocuklar tıbbi desteğin yanında muhakkak psikolojik desteğe de ihtiyaç duyuyorlardır. Psikolojik destek süreci nasıl geçiyor ve nasıl karşılanıyor?
LÖSEV’de yürüttüğümüz gerek İnci Projesi gerekse Fayda Projesi gönüllüleri/ekipleri Aktif İletişim ve Gönüllü İletişimleri gönülleri çocuklara psikolojik destek sağlamak amacıyla motivasyon çalışmaları yürütüyorlar. Masal, film vb. kahramanların kostümlerini giyen gönüllülerimiz çocuklarımızı ziyaret ediyorlar, onlarla birlikte vakit geçiriyorlar. Burada amacımız yalnız olmadıklarını onlara hissettirerek tedavi sürecinde pozitif psikolojik durumda kalabilmelerini sağlamak. Psikolojik desteği çocuklara ve ailelere sunuyoruz. Çünkü bu süreçte herkesin olabildiğince psikolojik olarak iyi oluş halini koruyabilmesi önemli.
Eymen Us: Lösemili çocuklarla hiç hayallerini konuştunuz mu? Sağlıklı yaşamaktan başka özel hayalleri, hedefleri var mı?
Tabii ki de konuştuk. Tahmin edebileceğiniz gibi en büyük hayalleri sağlıklarına kavuşmak. Çocuklarımızın dileklerini öğrenmek için ‘’Dilek Ağacı Projesi’’ ni geliştirdik ve hayata geçirdik. Çocukların dileklerini seçip gönüllülerimizle birlikte hazırlıklar yaparak çocuklara sürprizler yapıyoruz. Böylece tedavi sürecinde morallerini yüksek tutmaya çalışıyoruz. Mesela ‘’Kardeş Okul Projesi’’ne dahil olarak sizlerde lösemili çocuklara destek olabilirsiniz.
Serra Yıldız: LÖSANTE Çocuk ve Yetişkin Hastanesi ve LÖSEV Eğitim Kurumlarını açmak gibi fikirleri nasıl bulabildiniz? Bu kurumlar hakkında bilgi verebilir misiniz?
Lösemili çocukların tedaviye erişimleri sırasında karşılaşılan zorlukları fark etmemizle başladı her şey. Bu zorlukları ne yapılırsa ya da ne yaparsak çözüleceğini düşünmeye başladık. Böylece önce hastane fikri oluştu. Bir süre sonra eğitimlerinde aksama olduğunu gördük ve eğitimlerinde kesinti olmaması için okul kurma fikri şekillendi. Türkiye’nin farklı illerinden tedavi için gelen çocuk ve refakatçisinin konaklama problemiyle de karşılaştığını tespit edince Lösemili Çocuklar Köyü’nü kurarak bu problemi aştık.
Bütün bu kurumları Türk halkının duyarlılığının yansıması olan bağışlar ile yaptık. Örneğin LÖSANTE Çocuk ve Yetişkin Hastanesi için ‘’Bir Tuğla da Sen Koy’’ diye bir kampanya başlatmıştık ve gerçekten de her bir tuğlası sokakta yanından geçtiğimiz insanların gönüllerinden kopan bağışlar ile konuldu.
Çocukların eğitimlerinin aksamaması için 2008 yılında kurulan Özel LSV Eğitim Kurumlarında, LÖSANTE Çocuk ve Yetişkin Hastanesinde tedavi olan çocuklara 36 aydan itibaren ücretsiz eğitim verilmektedir. Okulumuz hastanemize çok yakın mesafede çünkü tedaviden dolayı çocuklar bitkin oluyorlar onları mümkün olduğunca az yormaya çalışıyoruz.
Pelin Mümtaz: Toplumumuzun, lösemi hakkında yeterli bilgiye sahip olduğunu düşünüyor musunuz?
Büyük, kalabalık bir toplumuz ve maalesef çok fazla uyaran var. İnsanların dikkatlerini çekmek ve ilgilerini sürdürmek kolay olmuyor. Bu nedenle lösemiyi, LÖSEV’i anlatmamız, bilgilendirmemiz gereken çok fazla insan var. Maalesef halen löseminin ölümcül bir hastalık olduğunu düşünenler var. Oysa günümüzde löseminin modern tedavi yöntemleri ve kemoterapilerle % 90'ın üzerinde tedavi şansı bulunmaktadır. Bazı vatandaşlar ise bulaşıcı olduğunu düşünmektedirler. Ama lösemili kesinlikle bulaşıcı değildir. Bu konuyla ilgili ‘’ Lösemi değil iyilik bulaşıcıdır’’ diye bir sloganımız var.
Ülkemizde LÖSEV’in kurulduğu 8 Kasımda göz önünde bulundurularak her yıl 2-8 KasımLösemili Çocuklar Haftası olarak anılmaktadır. Bu hafta içinde insanları lösemi hastalığına karşı bilinçlendirmek, tedavisi için erken teşhisin önemini vurgulamak ve lösemili çocuklara doğru yaklaşımları öğretmek için çeşitli etkinlikler düzenlemekteyiz.
Eymen Us: Son olarak LÖSEV için gönüllü çalışmalara katılmak veya bağışta bulunmak isteyenlere neler söylemek istersiniz?
Bağışlara tabi ki ihtiyacımız var. Çünkü ülkemizde her yıl on altı yaş altı 1200-1500 yeni lösemili çocuk vakası bildirilmekte. Maddi imkanları sınırlı ailelerin çocuklarının tedavisi için bağışçılara ihtiyacımız devam etmektedir. Bağışları banka üzerinden kabul ediyoruz. Bağış yapan şahıs bize telefon, mail vb. üzerinden bilgi verirse adına LÖSEV Bağışçısı sertifikası düzenleyip ulaştırıyoruz. Düğünlerde, doğum günlerinde vb. klasik hediyeler yerine LÖSEV – Bağışı hediye edenler var. Ama sadece bağışlara değil gönüllülere de çok fazla ihtiyaç duymaktayız. Gönüllüler hem bize kendi geliştirdikleri projeleri birlikte gerçekleştirmemiz için hem de mevcut faaliyetlerimizi yapabilmemiz yürütebilmemiz için katılabilirler. Örneğin, bir bağışçımız Urla’daki mandalina bahçesini bağışladı. Mandalina zamanı geldiğinde o mandalinaları ayrılıp kasalanmasında bize yardımcı olabilirsiniz. Bu ürünler sonrasında LÖSEV-Markette satılarak elde edilen gelir hastaların yararına kullanılmaktadır. LÖSEV-Markette çocuklarımızın anneleri çalışıyorlar. Bu annelerimiz kendi el becerileri veya gittikleri kurslarda edindikleri becerilerle ürettikleri ürünlerin satışını yapmaktadırlar. Yine gönüllüler olarak veri tabanımıza bilgi girişinde bize yardımcı olabilirsiniz. Böylece bizim yükümüzü hafifletmiş olursunuz. Gördüğünüz gibi burada ayrıca çalışan personelimiz yok. LÖSEV olarak çıkardığımız bültenlerin kargolanmasında da siz gönüllüleri aramızda görmek isteriz. Bunlar şu an aklıma gelenler. Kısaca, gönüllü olarak bize yardım edecek insan gücüne de fazlasıyla ihtiyacımız var.
